Dotterns dissociationsstörningar innebär frånvaroattacker/medvetlöshetsattacker som kommer med eller kort förvarning, med kramper och efterförljande tillfällig förlamning i underkroppen.
Detta har pågått i tre år och har under årens gång ändrats lite i karaktär. Nu för tiden är det upp till 10 minuterlånga anfall med "kramper" och förlamningen varar oftast i 2-4 timmar. Efterhand som känseln kommer tillbaka så kommer också muskelvärk och ömhet.
Läkarna har från början fått info om detta, dottern har legat inlagd pga skador i samband med anfallen, och de har fått de filmer som vi har spelat in. Diagnosen är satt... men sen då???
Ma blir inte botad bara för att man får en diagnos... Hur gör vi nu??
Anfallen har inneburit mycket blod, svett och tårara. Droppen som fick bägaren att rinna över var när dottern nyligen tuppade av på väg hem med kompisar.
"Varför är hon ute med kompisar när hon riskerar att få ett anfall?"
Jo, för att hon är 18 och jag kan inte låsa in henne... Jag kan hämta henne, och det gör jag, men ibland vill hon försöka... något som vi ångrar efteråt...
Hon ligger alltså på en kall trottoar, hennes kompisar ringde mig när hon föll, och nu står jag då här och känner hopplösheten och hjälplösheten komma över mig. Hur gör jag nu?
Jag ska alltså få in en tjej på över 70 kilo utan känsel i bilen.... Jag ringer 1177. Är nr 115 i kön...
Jag ringer 112... En snorkig sköterska säger att de faktiskt inte kan bistå med sån hjälp... Nähä..
Hon säger att hon ska höra med hemtjänsten om de kan hjälpa till, "jag återkommer"... Jaja... Gör så.
Tiden går, dottern blir kall.
Vi löser det hela genom att lägga dottern rak lång, rulla henne bort till bilen och börjar sen fundera på nästa steg.... En hjälpsam hjälte stannar sin bil och erbjuder sin hjälp. Han lyfter nästan ensam in henne i bilen samtidigt som jag drar i henne.
Ser ni bilden framför er. Jag och hennes kompisar rullar henne i det smutsiga gräset... Kränkande...
Vi kör hem... Nästa problem... HUR FAN SKA VI KOMMA IN??
Mannen min tar henne i famnen och bär in henne. Trots känning av ryggskott, trött EDS-kropp och förtvivlan... Han sätter henne i soffan. Där sitter vi i tre timmar innan känseln är så pass så att hon kan förflytta sig till sitt rum. Då är klockan två på natten.
Nu kan vi inte ha det så här. HON kan inte ha det så här.
1 kommentar:
Har inte läst här på ett tag, men jag vet ju att det varit mycket på sistone. Det är både sorgligt och upprörande att ingen kan ta tag i henne och ge henne och er väl behövd hjälp någon JÄVLA gång. Ingen av er ska behöva ha det så här längre, inte konstigt att du behöver sjukskriva dig.
Förstår att stort fokus måste ligga på A, men finns det ingen hjälp till er föräldrar? Som du skrev i ett tidigare inlägg: någon, ett proffs, som du eller ni kan prata med, så att ni slipper bära allt det här inom er? För det är ju inte bara A som mår dåligt av allt det här. Och ni behöver ju inte bara finnas för henne, de andra två behöver ju också sin mamma och pappa.
Usch, jag önskar att det fanns något jag kunde göra. Jag oroar mig så för er hela tiden och kan inte annat än att hoppas att de snart, snart ska komma fram till något som kan hjälpa A, och underlätta era liv.
Stora kramar och massor av kärlek!!!
Skicka en kommentar