Ok, på det igen...

Sedan årskiftet har EDSen bråkat ordentligt med yngsta dottern :(. Enorma smärtor periodvis som orsakar tillfälliga hemipareser och svimningar... Underkroppsförlamningar, halvsidesförlamningar och underbens förlamningar tillsammans med enorma smärtor och ångest... Mitt hjärta blöder.

Nu är det dags att ta kontakt med kommunen igen. Att bo på fjärde våningen utan hiss funkar inte :(, dessutom måste hon ha en rullstol för att kunna förflytta sig inom-, och utomhus vissaperioder...

Så vi kör igen.

Fuck EDS. 

Jävla helvetes...

...skit! 

Lejonmamman kryper ur sin kula med vässade klor och "arga ögonbryn ", som sonen brukar säga...

Dottern drabbades, återigen, av smärta och känselbortfall. Denna gången var det  dock inte bara i underbenet utan i ryggen och känselbortfallet drabbade hela höger kroppshalva. Vad göra? Sökte på akuten efter rådfrågning med 1177. Hon kunde ju inte ens gå på toa!

Efter 6 dagar med div undersökningar så har hon fortfarande känselbortfall i höger ben, men tonusen är ok. Neurologen gjorde en rutinenlig undersökning och konstaterade att hon inte fejkade... No shit, Sherlock?! Han tog i ordentligt vid smärtstimuleringen, så till den milda grad att han orsakade en sårskada på nagelbädden 😡. TK, du kommer att få ett litet brev av denna lejonmamman. Var så säker!

" detta är troligtvis funktionellt". 

Och vad hittar man när man letar betydelse på detta ordet? Jo, att det "sitter mellan öronen". Tack för det.

Har de ens läst journalen? Har de koll på EDS? Nope. De har inte en susning. 

Uttmattad men positiv :)

Livet rullar på.
 Äldsta dottern pluggar heltid nu i vår för att läsa in gymnasiekompetensen, jag är himla stolt över hennes prestationer och så imponerad av att hon lyckas hålla ordning på alla ämnen och uppgifter!
Yngsta dottern har fått bästa betyget i svenska grund och håller just nu på med gymnasie-svenskan. Hon skriver mest hemifrån, så det blir en form av läsning på distans, men kämpar på och är så jäkla duktig! Studierna är anpassade i hennes eget tempo och lärarna är flexibla och alla resurser ges vid behov. Imponerande.

Tyvärr fixade yngsta dottern inte att ha hand om hunden som hon faktiskt räddade livet på. Två gånger. Att lägga så mycket kraft och energi för att reda upp dagen innebär att att det inte finns mycket kvar till att ta hand om en annan liten levande varelse. Hunden har fått flytta in hos någon annan, och där mår han som en prins. :)


Nu är det februari och årets race börjar. Racet som innebär nya ansökningar, jaga rätt på personer som är enormt svåra att nå, sammanställningar och kompletteringar. För så är det ju tydligen i myndighets-Sverige; det som godtogs förra året är inte komplett i år... De är inte konsekventa på vissa myndigheter... FK är värst... Allt beror på vem du får som handläggare.

Hej och hå. Let´s go...

Det svänger fort

Vi är vana vid ekonomisk katastrof, plötsliga dalar och orolig vardag. Men man vänjer sig aldrig.

Vår lott i livet är tydlig, aldrig lugn och ro, en ständig oro. 

Tyvärr så drabbas ju andra av vår otur/ missräkning/slarv, och det är just det som gör mest ont just i dag. 

Just i dag är det bra.

Vår definition på bra är " no chaos nor mayhem". Och just nu är det bra. 

Yngsta dottern har flyttat till ny lägenhet, en fin tvåa med högt i tak. Hon har dessutom utökat familjen med en liten buse, en liten vovvsing ;). Och hon klarar detta med bravur! Är så stolt!

Äldsta dottern har börjat läsa på prov :). 

Mina tjejer är heroes!!! 

Upp och ner

Ibland ljusnar det och man ser faktiskt lite ljust på tillvaron.

Ibland är det så mörkt att det nästan hade varit skönt att försvinna ner i det där mörka hålet som hela tiden befinner sig strax framför mina fötter.

De mörka stunderna kommer ofta plötsligt, och det känns som om man snurrar i ett ekorrhjul som inte stannar. Det finns inga avstigningar, inga lösningar i sikte. 

Någon gång måste ju det ju lossna? Eller?

Som om vi inte hade mycket att tänka på innan så förvärrade jag det hela genom att bli sjukskriven... Det känns så. Att jag förvärrat allt på ett egoistiskt sätt... Jag hatar att inte ha lösningar i sikte... Och jag har inte en endaste bra lösning. Inte en endaste.

Skolans ansvar vs vårt ansvar...

Yngsta dottern har haft väldigt jobbigt i skolåldern och utbildningen har blivit lidande. För tillfället saknar hon grundskolebetyg och går därför specialprogram på gymnasiet för att läsa in kärnämnen. Eller, går och går... Hon är inskriven.
Enligt ett möte i september så skulle hon läsa svenska detta läsåret, eller iallafall på höstterminen. Hon har ännu inte fått en enda uppgift...
Trots att vi har hört av oss och påmint så har ingenting hänt.
Efter att dottern flyttat hemifrån så har hon mognat massor. Egentligen tror jag att hon befinner sig i en hypomanisk period, men hon är ganska lycklig, framåt och tar tag i saker. En ypperlig tid att ta till vara på detta genom att låta henne få lite arbetsuppgifter alt läsuppgifter... Nu när hon faktiskt är uppåt och på G.
Ingen vet när nästa downperiod kommer, för det är alltid frågan om NÄR, inte OM...

I början på vårterminen så hörde vi av oss till skolan och saker skulle hända-enligt dem... I förra veckan brast tålamdet och jag mailade rektorn som lovade att han skulle prata med ansvariga. Men sen var det tyst... I går mailade jag igen och tyckte att någon borde kontakta oss, han höll med(!...) och lovade att återkomma....
Nu återstår det att se om någon kontaktar oss. Dottern är pigg på att prova att till och med på plats i skolan, vilket varit omöjligt tidigare, och jag känner att FÖR FAN KOM IGEN!! HJÄLP OSS NU DÅ!?
HOn har samma rätt till hjälp och utbildning som alla andra. Hon har svårt att anpassa sig till deras rutiner, men har man ett funktionshinder så har man... Hur svårt kan det vara att mötas halvvägs.
Jag tycker absolut att vi har tagit vårt ansvar. Nu är det upp till dem, annars går vi vidare.
Jag har sagt det tidigare, jag vet, men jag brukar alltid ge människor flera chanser, är ingen impulsiv människa som vill ställa till bråk... Men till slut är det nog... Även jag kan bli förbannad.